Convivendo com Fibrose Cística - por Janete Lucia Loro Silva

     Meu nome é Janete, tenho 39 anos e resido em São Miguel do Oeste. Somente com 32 anos descobri que tenho Fibrose Cística.
     Quando criança tive várias pneumonias, mas durante algum tempo vivi melhor.Com o passar dos anos, percebi que em alguns meses tinha crises de tosse, que melhoravam com o tratamento. Após os 25 anos as crises começaram a aumentar, e já não surgiam em determinados meses, mas durante o ano todo.
     Procurei vários médicos da minha região, acho que quase todos e fiz tudo o que me ensinavam tentando me sentir melhor. Como não melhorava, passei a procurar ajuda em lugares cada vez mais distantes. Fui tratada como se tivesse alergia, bronquite, sinusite, asma. Fui internada em um hospital onde acharam até que eu tinha tuberculose. Como os tratamentos a que me submeti não estavam dando resultado, perguntei ao médico que me atendia na época  se ele achava que minha doença não tinha cura ou se era algo mais grave,e pedi que me recomendasse  para outros médicos,pois me sentia cada vez pior. Passava as noites  acordada tossindo e  cada vez mais  fraca.Mas o médico falou que era assim mesmo, que o tratamento era demorado, sem mesmo saber que estava fazendo um tratamento errado.
     Como não estava melhorando resolvi procurar outros médicos, de centros maiores. Fui, a partir de então, internada várias vezes, em uma delas foi comentado que poderia ser Fibrose Cística, mas a hipótese foi descartada por considerarem que eu estava muito bem e não parecia ter  Fibrose Cística, ainda mais considerando-se a minha idade: 32 anos. Mais uma vez eu ficava sem resposta.
     Eu só queria saber qual a doença que tanto me abatia e como tratá-la, só queria viver um pouco melhor..
     Sempre pedi a Deus que  numa dessas visitas a médicos  iluminasse um deles para que descobrisse o que eu realmente tinha.
     Em 2002, amigos leram uma reportagem em um jornal do Rio Grande  do Sul  que informava que em Porto Alegre havia um médico especialista em Fibrose Cística, o DR.FERNANDO DE ABREU, que estava lutando na Justiça para conseguir medicação para seus pacientes.
     Entramos em contato com o Dr. Fernando e com o hospital de Porto Alegre, onde então fui internada, e após vários exames foi confirmado o diagnóstico de Fibrose Cística. Era ela a doença que eu tanto queria identificar.
     A partir desse momento comecei a fazer o tratamento correto, bem como minha irmã Sandra, que também é portadora de FC.
     Entrei, assim, em contato com a ACAM, que agora me ajuda no cuidado com minha saúde.
     Minha vida a partir desse momento começou a mudar, e fui me adaptando à,medicação, à fisioterapia,aos exercícios físicos, e a me informar sobre o que é a Fibrose Cística. No começo não foi fácil toda essa adaptação, mas seria muito mais difícil se não tivesse o apoio da minha família e dos amigos, que me ajudaram muito.
     Hoje tento levar uma vida normal, "dentro do possível". Trabalho fora, sou casada, tenho uma filha de 16 anos, que não é portadora, e até hoje nos tratamos, minha irmã e eu, em Porto Alegre.
     Acho que o pior de tudo é fazer exercício físico e fisioterapia. Mesmo assim faço duas vezes ao dia as nebulizações e a fisioterapia. Sinto que quando faço exercício físico me sinto melhor, bem como com a  fisioterapia melhora, que me permitem um sono melhor.
     Gostaria muito de entrar em contatos com pessoas que têm o mesmo problema que o meu principalmente com pessoas de minha faixa etária.
     Hoje estou vivendo muito melhor, um dia de cada vez. Estou dando mais valor à vida, às coisas certas, e menos valor ao que não têm importância...