Desde a década de 90, a Associação Catarinense de Assistência ao Mucoviscidótico (ACAM) atua dando suporte às pessoas com fibrose cística e seus familiares, seja através da farmácia, assistência social e jurídica ou simplesmente formando uma rede de apoio, tão importante para orientar e dar conforto às pessoas. Foi através do trabalho voluntário de pais, mães, cônjuges e associados que a ACAM cresceu e pode dar atendimento a mais famílias de forma gratuita. 

Hoje, além de prestar assistência às famílias, contribuímos também para os estudos e evolução profissional de diversas áreas da saúde e de qualquer outra área que queira entender melhor a fibrose cística e contribuir com a disseminação de conhecimento. Realizamos parcerias com diversas instituições de ensino e prefeituras para realização de eventos de conscientização sobre a FC, especialmente durante o mês do Setembro Roxo.

O Grupo Brasileiro de Estudos de Fibrose Cística (GBEFC) estima que, para cada brasileiro diagnosticado com fibrose cística, existam outras quatro pessoas ainda sem diagnóstico. Segundo essa conta, a estimativa é que existam cerca de 15 mil pessoas com FC em todo o território nacional. Até o início de 2020, a ACAM possui 248 associados em 85 cidades catarinenses, sendo a capital com a maior concentração de pessoas com fibrose cística, 24 pessoas. Desse número, 64 municípios residem 1 ou 2 pessoas com FC. 

A média de idade entre os associados com fibrose cística em Santa Catarina é 16,15 anos, ainda abaixo do que sonhamos porém muito melhor do que tínhamos a alguns anos. Esse número é o resultado de todas as pessoas que possuem seu cadastro junto à ACAM, não os moradores do estado, pois podem fazer seu tratamento e retirar as medicações em outro lugar, como Curitiba e Porto Alegre.

A cada setembro roxo lutamos para que todos tenham acesso a mais informações sobre a fibrose cística e que, principalmente, recebam informação de qualidade e dados atualizados sobre a  FC. Sabemos que ainda há muito trabalho a fazer e estamos prontos para todos os desafios que virão. Juntos conseguiremos dar suporte a mais famílias e garantir que todos tenham uma vida digna, como é de direito de cada um.