Como pais temos uma tarefa de grande responsabilidade na vida de nosso filho, que é a de proporcionar o aprendizado dos seus limites e possibilidades no mundo. Quando temos um filho com fibrose cística (FC), essa responsabilidade fica um pouco mais complexa, pois não há como ele se apropriar de quem é sem passar pela compreensão do tratamento/diagnóstico da FC. 

Como pais de um filho com FC fomos primeiramente lançados a lidar com o nome de um diagnóstico e, aos poucos, fomos entendendo na vida prática sobre o tratamento. Com seu filho com FC, será um caminho oposto.  Ele primeiro será lançado na rotina de um tratamento e, aos poucos, vai aprendendo a nomeá-lo, até chegar no nome “fibrose cística” e tudo o que a envolve. Mas não será somente o nome de um diagnóstico, pois a FC vai tecer contornos que influenciarão na sua subjetividade.   

Compreender o diagnóstico e o tratamento para seu filho com FC é compreender sobre uma parte importante de sua vida. O que se espera é que seu filho cresça, apropriando-se de um modo positivo do tratamento e do papel crucial que este exerce em sua vida. Ou seja, o tratamento sendo vivido como aquilo que o possibilita  ter sonhos e projetos de vida, o tratamento como meio para a vida!

Mas como ajudar meu filho nessa caminhada? 

A seguir faço algumas reflexões com o intuito de pontuar atitudes que ajudarão/auxiliarão você a introduzir o seu filho nos cuidados à saúde. Não tenho a pretensão de esgotar o assunto por aqui, pois este tema é longo e complexo! Mas já deixo um convite para pensarmos mais sobre este aspecto, quem sabe na sua próxima ida ao HIJG?   

- Abordar tudo sobre o diagnóstico e o regime de tratamento não se faz em uma conversa, isto acontece num processo que acompanha o desenvolvimento da criança. Então serão muitas conversas ao longo da vida; 

- Crie um clima em que a criança se sinta à vontade para fazer perguntas a respeito do que acontece com ela. De modo natural, busque envolvê-la nos cuidados e no entendimento da importância destes. O pacto do silêncio (“ninguém fala comigo sobre a FC e eu não pergunto nada”) é o caminho para gerar complicações, tais como reações de medo e inseguranças em seu filho; 

- Conversar com a criança sobre o seu tratamento/diagnóstico permite que você conheça as percepções dela, evitando que ela fique sozinha num mundo de fantasias e receios;

- Diga sempre a verdade com otimismo baseado na realidade, mas respeitando o nível de compreensão da criança. Há perguntas da criança ou do adolescente que podem lhe causar desconforto ou fazer você se defrontar com seus medos, como por exemplo, sobre a mortalidade. Nesse momento é importante responder ao que é perguntado, refletindo que um dia todos partiremos, mas ninguém sabe quando isto vai acontecer; deste modo, o que podemos fazer é aproveitar a vida e cuidar da saúde. Sobre a expectativa média de vida, não a torne um obstáculo que não possa ser ultrapassado. Na verdade, há tratamentos muito promissores sendo pesquisados e esperamos que estes mudem a história da FC; 

- Quando a criança cresce, sua capacidade de entendimento aumenta. Por isso, faça uma contínua atualização do conhecimento à medida que ela for crescendo. Antes da consulta, ou durante uma hospitalização, pergunte o que ela gostaria de dizer e/ou perguntar aos profissionais de saúde da equipe;

- Busque sempre a cooperação da criança, a qual pode ser construída com muita paciência, carinho, criatividade e muitas, muitas conversas! Esta conversa precisa ser numa linguagem acessível de acordo com a etapa do desenvolvimento da criança, utilizando sempre recursos visuais e lúdicos (mostre figuras, desenhe, utilize brinquedos para explicar o que se está buscando com aquela medicação, fisioterapia, nebulização, etc). Por exemplo: mostre para a criança que quando ela faz o tratamento corretamente, os “soldadinhos” (células de defesa) que moram dentro do seu corpo para lhe proteger ficam mais fortes e daí ela se mantém saudável para brincar e fazer o que gosta;

- Troque ideias com outros pais sobre como eles estão buscando a cooperação da criança (todos têm alguma ideia interessante, mas o que pode servir para uma criança pode não funcionar com o seu filho, mas experimente, até encontrar o seu modo!); 

- É através do lúdico que temos acesso ao mundo infantil e através do lúdico que conseguiremos a colaboração da criança; 

- Busque sempre relacionar “o-fazer-o-tratamento” com criar condições para a criança poder fazer as atividades que gosta;

- Se ela oferecer muita resistência para alguma etapa do tratamento, busque explicar de modo lúdico; e logo após a conclusão da referida etapa, ofereça à criança algo que ela goste;

- Mantenha-se firme ao que se refere ao tratamento, este não tem negociação; 

- Nunca use as idas ao hospital e as consultas com os profissionais de saúde como um reforçador negativo, do tipo: “se você não se comportar, vou te levar para o hospital”. Busque, desde cedo, associar o hospital como um local de cuidado e as consultas como o momento para isto;   

- Saiba diferenciar cuidado de superproteção. É preciso amar e cuidar, mas sem mimar excessivamente. Lembre-se: você está criando um ser para o mundo e que precisa desenvolver suas potencialidades e habilidades;  

- Na adolescência, seu filho terá que dar um passo importante, com o seu auxílio e o da equipe que o acompanha: tornar o tratamento como uma escolha sua, e não como imposição da família e da equipe de saúde.  Ele só conseguirá dar esse passo se elaborar psicologicamente sobre “o que fazer do fato de ter FC?”. Pode ir para a revolta e rebeldia, em que o tratamento é vivido como fardo.  Ou pode construir um futuro através do tratamento, em que este é vivido como escolha, como meio para a vida; 

- O princípio geral é o envolvimento gradativo da criança sobre as informações básicas da FC. Alguns autores propõem um esquema de marcos para cada fase cronológica, em que para cada período de idade há o papel do cuidador e o papel da pessoa com FC. 

 

Envolvendo meu filho no tratamento/diagnóstico da FC

Período

Papel do Cuidador

Papel da Pessoa com FC

0 a 9 anos

- Total responsabilidade pelo tratamento

- Educar e envolver a criança de modo lúdico e com significado positivo

FORNECENDO O CUIDADO E  ENSINANDO

- Aceitar o tratamento como parte de uma rotina

- Aprender noções básicas do tratamento

DEPENDENTE DO CUIDADO

10 a 12 anos

- Começar a compartilhar a responsabilidade pelo tratamento

- Criar oportunidades de aprendizagem sobre o cuidado

ADMINSTRANDO O TRATAMENTO E ENSINANDO

- Aprendendo e se envolvendo com o tratamento

ENVOLVENDO-SE COM O TRATAMENTO

13 a 15 anos

DELEGANDO TAREFAS DO TRATAMENTO/ENSINANDO/ MONITORANDO A REALIZAÇÃO

ASSUMINDO ALGUMAS TAREFAS DO TRATAMENTO/SENDO PARCEIRO DO CUIDADOR

16 a 18 anos

DANDO APOIO E MONITORANDO A REALIZAÇÃO DO TRATAMENTO

CONDUZINDO O TRATAMENTO

A partir de 18 anos

DANDO APOIO E SUPORTE

TOTAL RESPONSABILIDADE PELO TRATAMENTO

Traduzido e adaptado por Simone Scheibe (2020) de Kieckhefer GM, Trahms CM. Supporting development of children with chronic conditions: from compliance toward shared management. Pediatr Nurs. 2000;26(4):354-363.  

 

A proposta acima é só uma referência. Na vida real nem tudo é assim tão demarcado, mas serve como um indicador de como devemos ir introduzindo o filho com FC em seu próprio cuidado. Lembrando que o tratamento é apenas um meio para seu filho ter uma existência plena, com propósitos, objetivos e realizações! 

Uma última questão muito importante, centramos este texto no tema do envolvimento do filho com FC em seu próprio tratamento, mas é decisivo que você não reduza a relação com ele ao tratamento.  Este é apenas uma parte da rotina do seu filho. É fundamental que você se envolva e busque conhecer outras partes da vida dele!

 

Simone Scheibe – Psicóloga da Equipe Multiprofissional de Fibrose Cística do HIJG/Mestre em Saúde Mental e Atenção Psicossocial (UFSC) 

 

Referências: 

- Cystic Fibrosis Foundation. https://www.cff.org/Life-With-CF/Caring-for-a-Child-With-CF/Parent-and-Guardian-Guidance/

- Kieckhefer GM, Trahms CM. Supporting development of children with chronic conditions: from compliance toward shared management. Pediatr Nurs. 2000;26(4):354-363.  

- Papalia DE; Feldman, RD. Desenvolvimento Humano. Porto Alegre, Artmed, 12ª ed., 2013.