Samuel da Silva é um menino comunicativo. Da cidade onde mora até o hospital em que faz acompanhamento por causa da Fibrose Cística (FC) são mais de 220 quilômetros muito bem explorados para papear e fazer novas amizades. 

A van mantida pelo SUS leva o garoto e outros pacientes do Alto Vale do Itajaí para Florianópolis, capital catarinense, a cada dois ou três meses. Com a chegada do novo coronavírus ao estado as idas foram interrompidas, assim como as fisioterapias que ele faz duas vezes por semana. 

 

Samuel encara o isolamento na pandemia como qualquer outro adolescente: dorme até tarde, fica o tempo todo jogando no celular e, se a mãe Ana Paula da Silva não ficar em cima, faz as atividades escolares pela metade. O sono prolongado resulta em poucas refeições consumidas no dia, o que dificulta o ganho de peso. Samuel tem 13 anos, mas veste roupas de tamanho 10. 

 

Ele mora em Pouso Redondo há pouco mais de dois anos. Deixou o Mato Grosso do Sul (MS) junto com a mãe e dois irmãos. Enquanto que para ele a saudade maior é dos amigos e da sorveteria da cidade, para mãe a facilidade em conseguir alguns medicamentos para o filho é o que mais faz falta. 

 

Desafios no tratamento

Ela conta que alguns remédios oferecidos pelo SUS no MS para tratamento da asma e FC não são disponibilizados em Santa Catarina. A alternativa é buscar ajuda na Acam (Associação Catarinense de Assistência ao Mucoviscidótico).

 

— Foi lançado uma medicação que serve para a mutação dele, mas custa R$ 70 mil. Estamos tentando conseguir na Justiça, mas se antes a ação já caminhava com lentidão, agora com o coronavírus está parada — lamenta Ana. 

 

Por enquanto, Samuel trata a FC com o que tem: uma nebulização por dia, manobras de fisioterapia que Ana ajuda a fazer quando tem secreções pulmonares, antibióticos se algo complica e a “bombinha” para a asma sempre pela manhã.

 

A quantidade de enzimas que precisa tomar antes das refeições o menino sabe de cor. Para facilitar, há cartelas tanto na casa onde mora quanto na da sogra de Ana. Assim não há risco do garoto negligenciar a substância quando estiver no imóvel vizinho.    

 

Passado, presente e futuro

Samuel foi diagnosticado com FC no exame do pezinho. Os primeiros três anos de vida foram os mais difíceis, lembra Ana. Ele nasceu em parada cardiorrespiratória e foi reanimado pelos médicos. Com pneumonias de repetição, vivia internado. Nenhum tratamento solucionava os problemas. Até que o atendimento passou a ser feito em São Paulo. Foi um divisor de águas. 

 

Os dias nos hospitais ficaram para trás. Samuel não se recorda de nada, para ele o pior sequer existiu. Sem medo de internações, o adolescente até acha divertido alguns exercícios de fisioterapia. A leveza com que encara o tratamento às vezes dificulta o comprometimento, mas a vida segue. 

 

Cheio de energia quando está sem o celular, gosta de jogar futebol. Diz que demora a cansar na quadra. Com o coronavírus, as brincadeiras na rua estão suspensas por tempo indeterminado, mas ele entende a gravidade do motivo. 

 

—  Eu estou entediado e com medo (da Covid-19). Tenho medo de infartar e cair duro jogando meu joguinho —  resume descontraído. 

 

No futuro ainda incerto quanto à possibilidade de conseguir na Justiça o acesso gratuito ao novo medicamento, Samuel se vê estudando para ser delegado ou streamer (profissional que faz transmissões ao vivo enquanto joga online). Ao menos nos jogos virtuais as vidas e chances são ilimitadas e permitem recomeços infinitos. A vida virtual se faz mais fácil do que a vida real, mas também tem seus desafios.

 

Bianca Bertoli

Jornalista voluntária da ACAM