"Preciso fazer todas as coisas que eu quero, porque quando estiver pra morrer, quero estar com a consciência tranquila".

Só quem tem a morte como uma amiga e destino inevitável, não como uma ceifadora cruel, pode entender a importância de cada segundo de vida, o peso de cada decisão e de cada sonho perseguido passo a passo. Elienai Vieira sabe o valor de cada uma dessas coisas e faz piadas sobre a finitude da vida com a maestria de quem já aprendeu a regra fundamental dessa curiosa passagem que temos pela Terra.

Não é um jeito muito popular de fazer amigos, e sem dúvida recebe olhares de pena e reprovação quando diz que prefere morrer de uma bobagem qualquer do que de algo relacionado à fibrose cística. Elienai é peça rara, quase excêntrica. Há quem ache que o seu estilo de humor seja doloroso ou o resultado de um fardo por não encarar a fibrose cística. É o oposto. Conhece a fundo a doença que tem, as consequências e o tratamento que maneja com a autonomia de uma pessoa bem resolvida aos 25 anos.

Manezinho da maternidade Carmela Dutra, em Florianópolis, nasceu pesando quase 4 quilos. Forte, saudável e único filho de Elienai e Samaria. Um mês depois do nascimento, já em casa, pesava menos do que quando nasceu. O diagnóstico da fibrose cística veio através de um gastroenterologista que, antes de dar a sentença, disse aos pais de Elienai: "Vou investigar se é uma certa doença e, se for, não é nada bom".

Ali, aos quatro meses, começava a longa lista de notícias recebidas com a delicadeza de um elefante em uma loja de cristais. A peculiaridade no atendimento e a falta de humanização infelizmente se repetiram ao longo da vida, e esse estilo de tratamento não é exclusividade da fibrose cística. Ao conversar em filas de banco, salas de espera ou fóruns online, não são raros os relatos de pessoas que recebem notícias duras faladas sem tato e sem humanidade. O frio dos instrumentos cirúrgicos por muitas vezes contagia a fala dos profissionais de saúde. 

Da infância guarda boas lembranças, tanto em casa quanto no hospital, que tratava com normalidade. Achava natural e se sentia mais 'em casa' dentro do hospital do que onde morava. As internações eram pelo Sistema Público, no Hospital Infantil Joana de Gusmão e dividia o quarto com mais outras três crianças. Chegou inclusive a passar um natal no hospital, com decorações festivas por todos os espaços e um amigo com a mesma doença, de quem já não recorda o nome. Lembra apenas que chamava de "Pinheiro Preto", pois era onde o menino morava. Tempos depois, o amigo já não vinha mais ao hospital. Ficou na lembrança.

Quando tinha 6 anos, na escola, Elienai percebeu que era uma criança diferente das outras. Não pelo tratamento que recebia, mas pelo funcionamento do seu corpo. Notou a extensão da fibrose cística quando, em um ciclo de antibióticos, passou mal durante a aula.

Fez fisioterapia respiratória com a mesma profissional durante muitos anos. O trabalho criou laços e Elienai fez um amiga, alguém que era capaz de vê-lo além do seu diagnóstico. Quando tinha 14 anos, a fisioterapeuta trouxe a indicação de uma nova inalação: apenas soro fisiológico com uma concentração alta de sal. A solução salina busca a hidratação do muco espesso dos pulmões, facilitando a retirada. "Tenho outra paciente que trouxe esse tratamento de São Paulo e está indo muito bem", disse.

Levou a questão para consultório médico. Ouviu como resposta que a tal salina hipertônica já era indicada para pessoas com fibrose cística há muito tempo. Nesse momento, teve um estalo: "O que mais eu não sei sobre fibrose cística que meus médicos não me falam ou nem sabem?". A partir dali, tomou uma decisão. Apesar de não gostar de biologia, iria estudar mais a fundo para saber exatamente o que acontecia com o seu corpo e o que podia fazer por si mesmo. 

O gosto pela biologia ficou restrito ao campo pessoal. Profissionalmente, escolheu uma área oposta. Iniciou os estudos em administração, mas também influenciado pela fibrose cística, mudou de carreira. Pensava que precisava de uma profissão em que poderia trabalhar de casa, o home office. Além disso, como todo mundo, ponderou a possível renda para poder trabalhar: queria um trabalho que pudesse sustentar todos os seus gastos, inclusive os de saúde. Trancou a faculdade de administração e começou a estudar sistemas da informação no ensino à distância. 

A literatura foi praticada pelas bulas de remédios. Nessas leituras e convivência com outras pessoas com fibrose cística, descobriu que poderia utilizar o Pulmozyme - substância inalatória capaz de fracionar as proteínas do muco - duas vezes ao dia, ao invés de uma. Mais uma vez aproveitou uma consulta de rotina para discutir o caso com a médica. A resposta foi categórica e direta: "Isso não tem fundamento nenhum". Argumentou sobre o que havia lido na bula e os estudos que encontrou disponíveis online. Depois de muita conversa, recebeu a contragosto o pedido médico para dobrar a quantidade do medicamento. A dificuldade em ser ouvido fez com que Elienai optasse por procurar novos profissionais de saúde para tratar quem é, com ou sem a fibrose cística.

Encontrou em Natallya os ouvidos que tanto falharam no atendimento à saúde. Conheceram-se através de amigos em comum na igreja e começaram a namorar. A criação em um lar cristão talvez tenha sido fator de decisão para oficializar a união e, em 2016 se casaram. Ironicamente ou não, hoje Natallya é estudante de enfermagem. Tem em casa no marido a prova e o exemplo do que pode fazer por alguém.

 

Em 2018 achou pela primeira vez que o encontro com a Morte estava perto. Habituado com a tosse e a higiene pulmonar, viu-se assustado com uma sequência de tosse com sangue, chamada de hemoptise. Agora a finitude não tinha humor. Feito o clichê de ver a vida como um filme, precisava ter a certeza que fez tudo que queria para não levar arrependimentos onde quer que fosse. Percebeu que o peso do que não fez em vida era pior do que onde sua criação cristã ensinou que iria por pecar. A visão do pós vida dividida entre céu e inferno perdeu o sentido e não era mais capaz de balizar as decisões tomadas no plano terrestre. Recuperado da hemoptise, resolveu seguir sua vida pensando que, quando chegar a hora, não tenha deixado nada para trás. Sem amarras e sem culpa. Terá o coração mais leve que uma pena.