Um sorriso espontâneo e generoso passeava por todo seu rosto e fazia Patrícia Andrade Machado sorrir com a boca, com os olhos e também com o coração. Foi esse sorriso que me deu as boas vindas pela tela do celular em uma tarde quente e ironicamente ensolarada de inverno. Assim ela é conhecida, por seus sorrisos constantes, seja pelos corredores dos hospitais ou nas esquinas da vida intensamente vivida.

Desde criança Patrícia tem esse temperamento alegre, pronto para encontrar o lado bom das coisas, para fazer festa, tagarelar com simpatia e sorrir sem medida. Uma criança sociável que desde cedo dividia a rotina das tarefas da escola com os longos períodos de internação. Os afagos da mãe com as supervisões médicas, as balinhas de goma com as medicações, amigas necessárias, mas por vezes indesejadas. “Às vezes eu passava mais tempo no hospital do que em casa ou na escola com meus amigos”, disse Patrícia, sem perder o brilho no olhar.

A criança deu espaço à mulher, que até os 25 anos não sabia qual era a “fórmula certa” para abraçar com força uma vida sem tantas dores - físicas, emocionais e psicológicas -  das constantes internações e trocas de medicações. Até que nesse vai e vem da vida se viu exausta, desnutrida, com a primeira tomografia dos pulmões em mãos e com um sentimento: “Eu estava cansada, eu não tinha mais forças pra ficar em pé, mas eu não ia parar de lutar pela minha vida.”

E foi assim que Patrícia passou mais uma temporada de quatro meses de internação no Hospital Universitário em Florianópolis. Outro período difícil e doloroso em que a mulher-menina equilibrava a rotina das agulhas e medicações com as conversas jogadas fora (ou não) com todas as pessoas que ao seu redor surgiam. Mas nessa internação, depois de um tempo, aconteceu uma coisa diferente: as equipes médicas encontraram a explicação para seus pulmões desgastados e seu suor tão salgado: Fibrose Cística.

Eu só queria saber o que era.”

O primeiro pensamento de muita gente é que, após um diagnóstico confirmado de fibrose cística, a vida vira motivo de tristeza e desesperança. Pensam que a partir daí é que os problemas começam. Patrícia sentiu um certo alívio, pois finalmente saberia a “fórmula certa” para lutar pela vida; para sentir apenas os desgastes inerentes à rotina de uma pessoa com fibrose cística.

Assim ela segue, hoje com 37 anos, e não existe pandemia que transforme seu cotidiano em algo monótono. A rotina de exercícios e alimentação para evitar desnutrição segue firme. As medicações, enzimas e nebulizações também. Agora é só somar isso tudo com a graduação e um trabalho de conclusão de curso em nutrição sendo feitos à distância. “Eu nunca dei ouvidos pra quem dizia que eu devia parar. Doença nenhuma pode nos paralisar”, disse Patrícia ao expressar seu amor pelo conhecimento.

 

Estudar sempre foi um prazer para ela e, desde criança, ler era uma de suas maiores diversões. A leitura ajudou Patrícia a aprender sobre o mundo e a ensinar sobre ele também. Não é à toa que sua primeira formação foi em magistério, carreira que abraçou durante seis anos, mas que precisou dar um tempo após receber o diagnóstico de fibrose cística. 

Mas não apenas de tratamentos de saúde, estudos e cansaços é feita sua rotina. A sua vida amorosa nunca paralisou e 2019 foi um ano de intensas lágrimas e emoções. Com Felipe, ela viveu três anos de afeto e dor, de entrega e partilha. De fluídos, gozo, vivências e afagos. Por três anos foram um casal com fibrose cística. Quebraram tabus e não viveram a cinco passos de distância. De mãos dadas enfrentaram as intercaladas internações, a cirurgia pulmonar de Patrícia, as dificuldades e prazeres cotidianos, as caminhadas felizes nas praias após as altas médicas. Sempre juntos. Até a vida cansar e decretar que Felipe deveria partir. 

O capítulo anterior de sua vida amorosa diz muito sobre desejos e sonhos. Decisões e plena coragem para assumir com maturidade suas consequências. Casada por dez anos e em meio a diagnósticos incertos e o derradeiro diagnóstico de fibrose cística, Patrícia vivenciou três gestações. Três meninas que faleceram de causas distintas, mas todas aos seis meses de gestação. Gestar e ser mãe sempre foi seu sonho e a luta por ele foi árdua e feroz até o último segundo possível.

Sua última gestação foi marcada por um quadro de infecção generalizada, um coma induzido na UTI e um inevitável procedimento de remoção uterina para preservar sua vida. Para sua saúde não havia outra saída, mas a maternidade ainda tinha outros caminhos. O caminho da adoção foi encontrado e fez parte de seus objetivos por três anos. Mas após o fim do relacionamento e uma série de mudanças em sua vida, Patrícia sentiu que ainda não era a hora de se dedicar à vida de mãe. Ainda era preciso abraçar a si mesma com mais carinho antes de inserir uma criança em seus abraços.

Patrícia, mãe desejante, acredita que todas as pessoas com fibrose cística devem ter o direito de escolha sobre seus corpos e escolhas com relação à maternidade e paternidade. Sabe, contudo, que ao mesmo tempo é preciso que estejam cientes dos riscos e consequências dessas escolhas, e que, principalmente, estejam cuidando o suficiente de sua saúde para enfrentar essa caminhada mágica, e também dolorida, que é ser responsável por outra vida.

Patrícia hoje segue outras mágicas caminhadas em sua vida, sempre que pode, junto à sua mãe, irmãos e família. Seja na beiramar de São José, areia de suas praias preferidas, ou agora pelos cômodos de seu apartamento durante a pandemia. Mas a esperança, o generoso sorriso e sua simplicidade vaidosa lhe vestem e estão estampados nas peças de roupa que mais gosta: seus tão confortáveis vestidos.

 

Texto: Klay Silva

Estudante de jornalismo voluntária da ACAM