"Papai, olha no meu olho. Eu tô linda, né?"

É desse jeito espontâneo e divertido que Maria Luiza Graupner pede elogios ao pai Alencar. As bochechas rosadas e o cabelo cacheado brincam pela casa desde o momento que ela se põe de pé no meio da manhã até por volta das 22h, quando vai para o seu quarto rodeada de brinquedos e dorme tranquila, provavelmente sonhando com a cadela de estimação e com toda a diversão que a espera no dia seguinte. 

O quarto de Maria Luiza é tão lúdico quanto o ambiente para uma criança de quase três anos pode ser. Seus brinquedos estão organizados em cima do armário e ao lado da cama, no chão ao estilo Montessori, o cantinho da bagunça tem uma mesa devidamente organizada - quando possível - para o importante trabalho de uma menina da sua idade: suas dezenas de filhas bonecas e um notebook cor de rosa para enviar e-mails importantes para toda a geração de crianças. Para cuidar da sua saúde, um estetoscópio. Detalhes cruciais para a vida que Maria Luiza conhece desde o diagnóstico, aos 28 dias de vida.

Todo o cenário infantil cheio de cor e alegria divide espaço com elementos que Mariazinha, como é chamada pela família, não vê como problemas: encostada no canto do lado direito da cama, uma grande bola roxa fica aguardando, próxima ao cavalinho pula-pula, a hora da fisioterapia. Na cômoda, junto a uma caixa personalizada com o nome da menina, os remédios são armazenados em caixas transparentes, devidamente categorizados: enzimas, soro fisiológico, soro hipertônico, nebulizadores e aparelhos para praticar atividade física. Tudo divide o mesmo espaço e atenção no universo particular da casa no bairro Vargem Grande, em Águas Mornas, município de quase 6 mil habitantes na região da Grande Florianópolis, capital catarinense.

No arquivo de memórias que se forma ao longo dos dias, dois cadernos são guardados com um carinho especial: um é o trabalho final de dois alunos do 301 da Escola de Educação Básica Conselheiro Manoel Philippi, sobre fibrose cística, tendo a vida de Maria Luiza como inspiração. Outro, um livro cheio de brilho, feito por alunos do mesmo ano, também explica todos os detalhes da fibrose cística, com um depoimento da mãe ao final.

Também estão guardados com zelo: uma carta de Sophie, uma menina suíça que doou um frasco de polivitamínico para ajudar no suprimento durante um período de ausência da medicação no estado catarinense. Em um desenho feito por uma amiga da sua irmã mais velha, Maria Luiza é uma super heroína forte e destemida, com a capa roxa esvoaçante e a máscara de nebulização afastando todas bactérias e microorganismos que podem deixar seu pulmão doente. Maria Luiza é invencível. "Guardo tudo, porque quando ela crescer vai ver todo o carinho que as pessoas sempre tiveram", conta a mãe Andréia, esperando pelo momento em que Mariazinha entenda a magnitude e a importância de cada papel guardado, às vezes rasgado por suas pequenas mãos de menininha.

Pela casa, Maria Luiza persegue a irmã mais velha, Maria Eduarda. Fica zangada quando a irmã não a deixa participar de alguma atividade, mas durante grande parte do tempo estão juntas nas brincadeiras e no apoio ao tratamento. No horário da escola, arruma a pequena mochila dela e a veste, mesmo que ainda não frequente o ambiente escolar. Maria Luiza deseja a rotina de diferentes etapas da vida, não apenas  a do tratamento da fibrose cística. Deseja a vida chamada de comum, mesmo que não saiba o que isso significa, e o próprio termo seja questionável.

Sem barulho, sem diversão

Nas suas atividades, o silêncio de Mariazinha é preocupante. A curiosidade infantil e vontade de descobrir o mundo fazem com que o silêncio durante a tarde seja motivo de alerta. Algo será tirado do lugar. Algo será derrubado no chão. Durante um cochilo com a mãe à tarde, a menina se desvencilhou do abraço materno e levantou da cama antes. Pé ante pé, foi até os frascos de cosméticos, abriu-os e derramou pelo chão, transformando tudo em sua pista de sabão particular. O chão, móveis e as mãos de Maria Luiza estão mais do que acostumados com as artes lambuzadas. O sabão em pó e o chão da lavanderia são praticamente amigos íntimos.

Ativa, não pára um segundo durante todo o dia. Corre, brinca, pula, abraça a cadela Meg, dança com ou sem música. O hábito vem do ventre. Até os 8 meses de gestação, Andréia jogou vôlei e sempre gostou de praticar esporte. Mariazinha segue pelo mesmo caminho na atividade e na personalidade da mãe. Os sacolejos do exercício físico fizeram parte da construção da menina do cabelo cacheado com enormes laços de fita. Tem coleção deles. Paixão da menina ou da mãe, tanto faz. Maria Luiza é vaidosa todos os dias e ama saber que está bonita, bem arrumada e perfumada.

Quando o filme ‘A cinco passos de você’, que conta a história de dois jovens com fibrose cística, foi lançado em 2019, Maria Luiza e Andréia assistiram juntas. Pela primeira vez ela  reconheceu-se na tela. O momento foi de alegria: viu ali as atividades de fisioterapia, os exames de capacidade pulmonar e as suas "bolinhas do super poder", as enzimas digestivas que precisa ingerir sempre que se alimenta. Ali, naquela obra de ficção, viu a sua realidade sem limites e sem freios. Viu parte do mundo que a espera e viu que não é a única. O mundo é pequeno e encantador demais para as mãozinhas e os laços de cabelo.