06/06/2010-Portal pela Vida

Portadora de Fibrose Cística lança portal "Unidos pela Vida" Projeto alerta sobre tratamento da doença e falta de divulgação sobre o diagnóstico Complicações graves no sistema respiratório e digestivo, como asma, pneumonia e pancreatite. Antes de Verônica Del Gragnano Stasiak, de 23 anos descobrir através do teste de dosagem de cloreto no suor, que era portadora de uma doença genética denominada Fibrose Cística, muitos foram os dias internada em hospitais e sem saber ao certo o que causava tantos problemas de saúde. Foi somente em 2009, após um internamento em virtude de uma pancreatite, que Verônica foi encaminhada para o teste que poderia detectar a doença. “Se soubéssemos que a Verônica apresentava sintomas referentes a Fibrose Cística seria possível fazer o tratamento e evitar complicações”, disse a mãe de Verônica, Maria Luiza Stasiak, que não conhecia a doença antes de descobrir que a filha era portadora. Mesmo apresentando diversos sintomas, o diagnóstico foi tardio. Verônica teve que retirar duas partes do pulmão direito, a vesícula, e após sua pancreatite, a cauda do pâncreas necrosou. Em seu último internamento antes do diagnóstico, a paciente permaneceu mais de 30 dias no hospital. Apesar dos graves problemas de saúde, Verônica se formou Bacharel em Psicologia no ano passado e hoje, com todos os remédios que recebe da Associação de Mucovicidose do Paraná, tem uma melhor qualidade de vida. “O tratamento permitiu uma qualidade de vida e mais segurança. Agora sei o que tenho e não escondo das pessoas, pelo contrário, quero possibilitar o conhecimento sobre a FC”, afirmou Verônica Stasiak. Com a descoberta da doença, a Psicóloga passou a se autodenominar uma “mulher de fibra” e utiliza o slogan “pessoas de fibra” para motivar as pessoas que tem o mesmo problema de saúde. A descoberta da doença e a melhora de vida proporcionada pelo tratamento levaram a psicóloga a lançar um projeto chamado “Unidos pela vida”. Trata-se de um portal eletrônico (http://unidospelavidafc.webnode.com.br/) com várias informações sobre a Fibrose Cística, sintomas e tratamento da doença. O site possui uma comunidade interativa, em que portadores de FC e familiares possam trocar experiências, já que pela imunidade baixa, não é possível realizar encontros presenciais entre os pacientes. Para intensificar ainda mais a divulgação do site, Verônica entrou nas redes sociais como Orkut e twitter (http://twitter.com/unidospelavida) para divulgar a importância de um diagnóstico precoce o do tratamento correto. Portadores de FC de todo o Brasil aos poucos estão conhecendo o site e ajudando na divulgação do projeto, que visa proporcionar informações sobre diagnóstico, tratamento e qualidade de vida para os pacientes. Verônica também escreve crônicas incentivando e motivando os pacientes e familiares. Além dessas informações, o site possui uma lista com todas as associações do país que cuidam dos pacientes e centros de tratamento especializados em Fibrose Cística. A coluna “Entendendo a Fibrose Cística”, que teve inicio no mês de abril de 2010 traz de uma forma dinâmica e clara o que é a doença, diagnóstico e sobrevida dos pacientes. O texto é construído com a ajuda do Biólogo Cristiano Silveira, que é pai de um paciente portador de FC. Vale lembrar que a iniciativa conta com parceiros voluntários, que ajudaram no nascimento e continuam apoiando o projeto. Para a psicóloga o que mais incentivou o lançamento do projeto foi a paixão pela vida, vontade de conhecer novas histórias, compartilhar experiências e o “desejo de fazer o bem sem olhar a quem”. Segundo ela, estes ingredientes somados a crença de que “o amor é quando vamos ao encontro do outro para fazê-lo feliz”, vão fortalecer cada vez mais o projeto. “Quero atingir o maior número de pessoas para que elas conheçam a Fibrose Cística, seus sintomas e a importância do tratamento adequado, entre outras informações relevantes sobre o assunto”, concluiu Verônica. Fonte: Portal Bemparana.com.br

 

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